筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者さんの介護

036筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、65歳未満でも要介護認定を受けられる特定疾病のひとつです。公費負担の対象疾患でもあります。

古くは、アメリカの野球選手ルー・ゲーリッグ(1903-1941年)が罹患したことから別名「ルー・ゲーリッグ病 (Lou Gehrig’s disease) 」とも呼ばれています。

現代では理論物理学者のスティーブン・ホーキング博士が有名です。日本では、徳洲会病院の徳田虎雄氏がよくテレビに出ておられました。(脱税事件でしたが…)

「宇宙兄弟」の南波六太と日々人の師であるシャロン女史がALSに罹患し、病期の進行や、他の患者さんとの交流など描かれています。

小説では「モリー先生との火曜日」があります。ALS患者の大学教授のモリー先生と、かつての教え子でスポーツライター(著者)との毎週一回の個人授業の、ルポのような小説です。モリー先生が亡くなるまでの授業は、感動します。

映画にもなりました。(日本では劇場未公開です。名作です。)

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昨年は、この病気を支援しようというキャンペーンで、アイス・バケット・チャレンジが流行しました。孫正義さんや、ビルゲイツ氏も氷水をかぶっておられましたが、賛否両論はありました。(私にはご指名は回ってこなかったですが。)

筋萎縮性側索硬化症(ALS)は体の筋肉が痩せていって力がなくなっていく病気です。手足から始まって、喉や舌、呼吸に必要な筋肉もやせて、生きていけなくなります。運動をつかさどる神経(運動ニューロン)に障害が起こり、筋力が無くなるようなのですが、知能や、視力聴力、内臓機能や、体の感覚は、正常に保たれています。

原因は不明で、神経の老化に関係があるのではないかといわれています。いろいろな学説がありますが、治療方法は見つかっていません。進行を遅らせるリルゾールという薬が使われます。リハビリは大切です。呼吸が困難になってくると、人工呼吸器も使われます。iPS細胞に期待されています。

コミュニケーションには文字盤を使ったり、コンピューター・マルチメディアを使うことで、可能です。

私は、病院の送迎でこの患者さんと関わったことがあります。体に力は全く入らずグニャグニャで、ベッドから車椅子への移乗は、苦労しました。痛いという感覚や、意識は正常のようなのですが、声が出ないので、こちらから一方的に声をかけるだけになり、慣れないととまどってしまいます。

相手が認知症のおばあちゃんでしたら、トンチンカンな会話ができていたりして気楽なんですが、この患者さんは気を使ってしまいます。

でも、何回も関わっていると、こちらにも感謝してくれていることがわかって、頭がさがる思いでした。

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